Jag vaknade sent även idag, underbart att jag får dessa sovmornar som jag haft de sista tre dagarna.
Jag känner att det "läker" en del, precis det som är en av några andra punkter på min egna lilla lista för att börja bli hel igen.
Jag somnade väldigt sent i natt, men oftast då som jag har tid över att kunna sitta ner
och göra det som jag tycker är roligt.
Dottern har oftast svårt att komma till ro och somnar väldigt sent.
Här om dagen fick jag äntligen tummen ur, tog fram video kameran tom DVD skiva kopplade in den till vår inspelningsbara dvd spelare. Så jag kopierade över filmerna 2 av 4 på hårddisken på dvd spelaren och brände ut skivan. Nu ska jag bara bränna ut de två sista.
Så underbart att fått gjort det, bättre kommer de ju kännas då jag väl blir klar med allt.
Ska även kopiera/bränna ut någon extra dvd som jag kan lägga i dotterns minnes låda, där saker, vissa teckningar, kläder kommer att sparas.
Nu måste jag bara få tag på fler band till kameran, och börja använda den bättre
det är ju så underbart att sitta kolla åren som gått.
Dock var det ett litet val att inte ta alla 4 band på samma dag/gång.
de två som är kvar, de är dem som är de svåraste att se..
Från tiden i magen, ultraljud, lite på BB och uppväxten upp till 16 veckor gammal består de två banden utav.
Idag har jag suttit ner i ett par timmar, försökt lära mig och förstå mig på min nya mobil telefon. Blev nog två- tre samtal till operatören. samt ännu ett mail konto skapat.
Har fått börja skriva upp alla mina e-mail konton.
jag har inte lärt mig hur jag ska få över mina bilder och musik från min gamla mobil till den nya (jo om jag sätter de gamla minneskortet i den nya) då har jag dem, men hade vart så skönt att ha ett nytt "rensat" minnes kort, med de mest älskade bilderna kvar på den nya.
Men jag har nästan 500 bilder i min mobil, ett par låtar. Sen har jag tyvärr på tok för många skrivna + inkomna sms/mms att jag inte ens orkar läsa igenom, men så kanske det får bli.
har försökt föra över via blå tand, men de verkar inte fungera med varandra.
Frågade operatören om detta, samt att om jag tog min mans sim kort satte i min gamla, och både sms/mms över "kontakter" så gick det inte. Jag fick till svar att min nya har annat system. att de kanske kan bero på detta. Men av de 2 killar jag pratade med idag, hade ingen erfarenhet eller kunskap om min nya telefon.
Men jag kan iallafall komma ut på nätet, sen får jag väl försöka bekanta mig med den i kväll/natt.
Vår kamp efter ett syskon till vår underbara dotter.. Försökt sedan Maj 2005. Viktnedgång på lite mer än 40kg. 2MF & 2X. 18Hormon beh. Efter 3år & 11 månader får vi besked om att vi inga mer barn kan få av "egen maskin". Hur tar vi oss vidare? Vart hamnar vi mitt i allt?! Okt-08 ser man min ena binjure är större än den andra. 8/2 -10 Opereras binjuren och en tumör bort. Friskförklarades Mars 2010. Under 2010 Väntar IVF försök
tisdag 27 juli 2010
lördag 24 juli 2010
Komjölksproteinallergi
Vi har sedan ca 2½ tid kört en strikt Komjölksproteinfri kost på dottern.
Det innebär att inga saker som innehåller komjölksproteiner mjölkproteiner får ätas eller drickas.
Idag var det sista dagen på dotterns magmedicin, har trappat ner under 2 veckors tid, så nu var vi nere i en halv påse, varannan dag, och nu är det slut på att ta medicinen.
Sköter sig magen nu, denna kommande veckan så skall fortsatt komjölksprotein fri kost hållas strikt.
Skulle det inte fungera, måste fulldos sättas in direkt 2 påsar per dag.
På ett sätt "önskar" vi att hon är allergisk,
Att man funnit en förklaring till varför
dottern har fått medicinera med olika preparat i ett par år,
varför hennes mage sväller upp som en ballong emellanåt,
I bland kräkts för att hon har ont i magen.
Varför hon har fallit omkull en gång utanför vårt hus,
svettades och skrek för att magen gör så ont
och tappat medvetandet.
Varför hon klagar på att det gör så ont i magen.
Varför hon skriker av smärta då hon bajsar ibland.
Kanske slippa åka in på sjukhus för olika sorters undersökning, behandlingar, prover,
ultraljud och röntgen undersökningar och fler lavemang,
och fler inläggningar på sjukhus för samma åkomma varje år.
(kanske andra kroppsliga symptom, får en förklaring med)
Samtidigt som vi hoppas och önskar att hon inte ska vara allergisk,
Dels för hennes skull, inte kunna äta och dricka som vi andra.
Lära sig och acceptera de nya smakerna och konsistens
Dyrare produkter, noggrann att läsa och lära sig.
Men sånt kanske blir mer "vardag" så småningom?!
Men är hon inte allergisk,
Då hamnar vi där igen med daglig medicinering, magsmärtor och ingen förklaring
till varför.
Att folk lätt blandar ihop Komjölksproteinallergi = Allergi, med Laktosintolerans
Visste jag ju sen innan av egen erfarenhet. Att jag inte innan förstått att det fanns olika
eller att de drabbade folk så olika.
Ju mer dagar går, för varje gång som jag ska ut och handla hem mat och dryck, snacks/godis
att det är att Leta - Läsa - Minnes lappen med alla orden på vad alla kära namn mjölk kan skrivas ut på - Försöka lägga på minnet vissa saker vad jag tidigare har köpt som vart OK!
Att vara borta hos någon, så väl som sina föräldrar att äta till att våga ut och äta och fika
Gör mig nervös. Ständig koll, till att (mina föräldrar) tycker bara det är jobbigt att göra middag, vilket jag kan förstå. För har man aldrig själv behövt tänka på att saker kan göra en sjuk, det som "alla" kan äta och jämnt läsa och försöka söka på olika företag om olika sortiment.
För jag själv har tappat ännu mer intresse att laga mat då det är så mycket koll.
(dock kan mitt svalnade intresse, "orken" att laga middag bero på att jag känner mig lite sönder stressad inombords)
Vi kan ta en sak som gjorde mig förvånad och nu insett att jag bör ha ännu bättre och mer koll på ALLT;
När vi låg inlagda på Sjukhuset så fick dottern av en undersköterska en tandborste och en liten förpackning av märket " Zendium CLASSIC" 15ml.
Då jag läser på förpackningen igår, står det med liten text " innehåller små mängder mjölkproteiner "
Enligt läkaren ska denna prövnings perioden vara strikt, absolut inget intag av komjölksproteiner, mjölkproteiner!
Jag kollade upp på Zendiums hemsida om deras Tandkrämer,
i Zendium CLASSIC innehåller den Mjölkproteiner.
Men i,
" Zendium´s "SENSITIVE"
" Zendium MILD WHITENER "
" Zendium FRESH "
" Zendium WHITE " samt i Zendium COOL MINT "
Där innehåller det: MJÖLKPROTEINER Och ÄGG !!
Förhoppningsvis vet väl alla som är väldigt allergiska emot ÄGG att de inte kanske kan använda deras tandkrämer!!
Försökte söka på andras "kända" företag för att få exakt innehålls deklaration, dock hann och orkade jag inte med att söka på de kända.
Jag har även fått kolla upp olika Krydd Företagen och de större "märkena"
Att hon inte får äta mat med kryddan " Aromat " i visste jag,
Kollade även upp KNORR företaget, så långt jag hann och orkade, (dock inte klar)
Men hittills kommit framtill att hon inte kan äta "Dressing Mix 3 pack" Italiensk, Basilikum, Fransk och Grekisk.
I maten använder man i bland en Fond, där tål hon inte Kyckling fond och Kalvfond.
Finns även en fond som heter " Fond du chef" Kött, den tål hon inte heller.
I papper som jag fått av Dietisten står det nedskrivet
"Hur vet man att det är mjölk i ett livsmedel?
Här kommer olika namn som jag ska försöka lägga på minnet, eller läsa som produkter inte får innehålla;
* Mjölk, Kärnmjölk, filmjölk, Yoghurt
* Grädde, Gräddfil, Créme fraiche
* Skummjölkspulver
* Mjölkpulver
* Torrmjölk
* Mjölkprotein
* Mjölkalbumin
* Vassle, Vassleprotein
* Kesein, Natriumkaseinat
* Gräddpulver
* Ost, Mjukost
* Keso, kesella, Kvarg
* Mesost, Messmör
* Laktos (Mjölksocker)
* Låglaktos- och Laktos fria produkter
* Get- och fårmjölk
* Smör
* Vegetabiliskt margarin
* Margarin
OBS! Dock står det " Veg.margarin (rapsolja) " Det måste stå direkt efter och inom parentes (rapsolja) Då går det att äta!, men inte om det står Vegetabiliskt margarin/ Veg.margarin!
Dock är Vegetabiliskt fett/ Veg.fett OK!
Livsmedel som kan innehålla mjölk;
* Bröd, ströbröd, Kex, Kaffebröd, knäckebröd
* Gröt, välling, frukostflingor, musli
* Färsk eller torr "fylld" pasta (ex ravioli, tortellini)
* Äggrätter
* Charkprodukter
* Potatismospulver, hel och halvfabrikat med potatismos och rotfrukter.
* Avredda soppor, stuvningar och gratänger
* Fromage, paj, pirog
* Hel och halvfabrikat av kött och fisk tex fiskpinnar.
* Kryddblandningar
* Kakaoblandningar
* Dressingar, vissa majonnäser (lätt), Såser, senap, buljontärningar, fonder
* Maränger
* Smaksatta riskakor, chips och annat snacks
* Godis
* Glass
Det innebär att inga saker som innehåller komjölksproteiner mjölkproteiner får ätas eller drickas.
Idag var det sista dagen på dotterns magmedicin, har trappat ner under 2 veckors tid, så nu var vi nere i en halv påse, varannan dag, och nu är det slut på att ta medicinen.
Sköter sig magen nu, denna kommande veckan så skall fortsatt komjölksprotein fri kost hållas strikt.
Skulle det inte fungera, måste fulldos sättas in direkt 2 påsar per dag.
På ett sätt "önskar" vi att hon är allergisk,
Att man funnit en förklaring till varför
dottern har fått medicinera med olika preparat i ett par år,
varför hennes mage sväller upp som en ballong emellanåt,
I bland kräkts för att hon har ont i magen.
Varför hon har fallit omkull en gång utanför vårt hus,
svettades och skrek för att magen gör så ont
och tappat medvetandet.
Varför hon klagar på att det gör så ont i magen.
Varför hon skriker av smärta då hon bajsar ibland.
Kanske slippa åka in på sjukhus för olika sorters undersökning, behandlingar, prover,
ultraljud och röntgen undersökningar och fler lavemang,
och fler inläggningar på sjukhus för samma åkomma varje år.
(kanske andra kroppsliga symptom, får en förklaring med)
Samtidigt som vi hoppas och önskar att hon inte ska vara allergisk,
Dels för hennes skull, inte kunna äta och dricka som vi andra.
Lära sig och acceptera de nya smakerna och konsistens
Dyrare produkter, noggrann att läsa och lära sig.
Men sånt kanske blir mer "vardag" så småningom?!
Men är hon inte allergisk,
Då hamnar vi där igen med daglig medicinering, magsmärtor och ingen förklaring
till varför.
Att folk lätt blandar ihop Komjölksproteinallergi = Allergi, med Laktosintolerans
Visste jag ju sen innan av egen erfarenhet. Att jag inte innan förstått att det fanns olika
eller att de drabbade folk så olika.
Ju mer dagar går, för varje gång som jag ska ut och handla hem mat och dryck, snacks/godis
att det är att Leta - Läsa - Minnes lappen med alla orden på vad alla kära namn mjölk kan skrivas ut på - Försöka lägga på minnet vissa saker vad jag tidigare har köpt som vart OK!
Att vara borta hos någon, så väl som sina föräldrar att äta till att våga ut och äta och fika
Gör mig nervös. Ständig koll, till att (mina föräldrar) tycker bara det är jobbigt att göra middag, vilket jag kan förstå. För har man aldrig själv behövt tänka på att saker kan göra en sjuk, det som "alla" kan äta och jämnt läsa och försöka söka på olika företag om olika sortiment.
För jag själv har tappat ännu mer intresse att laga mat då det är så mycket koll.
(dock kan mitt svalnade intresse, "orken" att laga middag bero på att jag känner mig lite sönder stressad inombords)
Vi kan ta en sak som gjorde mig förvånad och nu insett att jag bör ha ännu bättre och mer koll på ALLT;
När vi låg inlagda på Sjukhuset så fick dottern av en undersköterska en tandborste och en liten förpackning av märket " Zendium CLASSIC" 15ml.
Då jag läser på förpackningen igår, står det med liten text " innehåller små mängder mjölkproteiner "
Enligt läkaren ska denna prövnings perioden vara strikt, absolut inget intag av komjölksproteiner, mjölkproteiner!
Jag kollade upp på Zendiums hemsida om deras Tandkrämer,
i Zendium CLASSIC innehåller den Mjölkproteiner.
Men i,
" Zendium´s "SENSITIVE"
" Zendium MILD WHITENER "
" Zendium FRESH "
" Zendium WHITE " samt i Zendium COOL MINT "
Där innehåller det: MJÖLKPROTEINER Och ÄGG !!
Förhoppningsvis vet väl alla som är väldigt allergiska emot ÄGG att de inte kanske kan använda deras tandkrämer!!
Försökte söka på andras "kända" företag för att få exakt innehålls deklaration, dock hann och orkade jag inte med att söka på de kända.
Jag har även fått kolla upp olika Krydd Företagen och de större "märkena"
Att hon inte får äta mat med kryddan " Aromat " i visste jag,
Kollade även upp KNORR företaget, så långt jag hann och orkade, (dock inte klar)
Men hittills kommit framtill att hon inte kan äta "Dressing Mix 3 pack" Italiensk, Basilikum, Fransk och Grekisk.
I maten använder man i bland en Fond, där tål hon inte Kyckling fond och Kalvfond.
Finns även en fond som heter " Fond du chef" Kött, den tål hon inte heller.
I papper som jag fått av Dietisten står det nedskrivet
"Hur vet man att det är mjölk i ett livsmedel?
Här kommer olika namn som jag ska försöka lägga på minnet, eller läsa som produkter inte får innehålla;
* Mjölk, Kärnmjölk, filmjölk, Yoghurt
* Grädde, Gräddfil, Créme fraiche
* Skummjölkspulver
* Mjölkpulver
* Torrmjölk
* Mjölkprotein
* Mjölkalbumin
* Vassle, Vassleprotein
* Kesein, Natriumkaseinat
* Gräddpulver
* Ost, Mjukost
* Keso, kesella, Kvarg
* Mesost, Messmör
* Laktos (Mjölksocker)
* Låglaktos- och Laktos fria produkter
* Get- och fårmjölk
* Smör
* Vegetabiliskt margarin
* Margarin
OBS! Dock står det " Veg.margarin (rapsolja) " Det måste stå direkt efter och inom parentes (rapsolja) Då går det att äta!, men inte om det står Vegetabiliskt margarin/ Veg.margarin!
Dock är Vegetabiliskt fett/ Veg.fett OK!
Livsmedel som kan innehålla mjölk;
* Bröd, ströbröd, Kex, Kaffebröd, knäckebröd
* Gröt, välling, frukostflingor, musli
* Färsk eller torr "fylld" pasta (ex ravioli, tortellini)
* Äggrätter
* Charkprodukter
* Potatismospulver, hel och halvfabrikat med potatismos och rotfrukter.
* Avredda soppor, stuvningar och gratänger
* Fromage, paj, pirog
* Hel och halvfabrikat av kött och fisk tex fiskpinnar.
* Kryddblandningar
* Kakaoblandningar
* Dressingar, vissa majonnäser (lätt), Såser, senap, buljontärningar, fonder
* Maränger
* Smaksatta riskakor, chips och annat snacks
* Godis
* Glass
lördag 17 juli 2010
Regn
Sitter med olika planer och önskemål vad jag önskar familjen skulle kunna göra i sommar
Önskemål och funderingar vad som skulle göra dottern mest glad och uppskatta. Hon förtjänar att få komma ut, få göra något som hon önskar.
Idag hade vi planer, men vad är det för väder då?!
Regn, typiskt då detta är bara en sak där iallafall uppehåll krävs för att man ska kunna njuta och uppskatta stället.
Hon är lite för liten för att kunna förstå och hantera besvikelsen om att man inte kunde åka idag som vi hade planerat, men man kanske kan hoppas att det klarnar upp lite senare i eftermiddag.
Annars kämpar vi på med hennes mage, belönar och uppmuntrar till att pröva äta och dricka allt nytt. Uppmuntra och heja på då hon prövar att gå på toa.
Önskemål och funderingar vad som skulle göra dottern mest glad och uppskatta. Hon förtjänar att få komma ut, få göra något som hon önskar.
Idag hade vi planer, men vad är det för väder då?!
Regn, typiskt då detta är bara en sak där iallafall uppehåll krävs för att man ska kunna njuta och uppskatta stället.
Hon är lite för liten för att kunna förstå och hantera besvikelsen om att man inte kunde åka idag som vi hade planerat, men man kanske kan hoppas att det klarnar upp lite senare i eftermiddag.
Annars kämpar vi på med hennes mage, belönar och uppmuntrar till att pröva äta och dricka allt nytt. Uppmuntra och heja på då hon prövar att gå på toa.
onsdag 14 juli 2010
Trappa ner
När dottern blev utskriven fick vi två stycken A4 sidor med information,
Hur mag medicinen skulle trappas ut, när avföring bör komma.
Om så inte blir fallet att avföring uteblir vad vi ska göra då med mera.
Nu har vi börjat trappa ner Moxalole (samma som Movicol för vuxna)
Från att ha tagit 1-2 påsar per dag.
Till att nu ta 1 påse varannan dag veckan ut.
Så denna vecka har vi nu kvar att ta 2 påsar vi ska ta till, innan nästa sänkning (Fredag+Söndag)
Så idag har magen skött sig, nu hoppas jag att den gör de helst varje dag.
Men de jag får vara glad över är dagens resultat, och ta en dag i sänder.
Sen köra med en strikt komjölksproteinfri kost.
Ska bli intressant hur det blir framöver
Hur mag medicinen skulle trappas ut, när avföring bör komma.
Om så inte blir fallet att avföring uteblir vad vi ska göra då med mera.
Nu har vi börjat trappa ner Moxalole (samma som Movicol för vuxna)
Från att ha tagit 1-2 påsar per dag.
Till att nu ta 1 påse varannan dag veckan ut.
Så denna vecka har vi nu kvar att ta 2 påsar vi ska ta till, innan nästa sänkning (Fredag+Söndag)
Så idag har magen skött sig, nu hoppas jag att den gör de helst varje dag.
Men de jag får vara glad över är dagens resultat, och ta en dag i sänder.
Sen köra med en strikt komjölksproteinfri kost.
Ska bli intressant hur det blir framöver
lördag 10 juli 2010
dag 10
Morgonens behandling är avklarad, ville bara snabbt ifrån avdelningen.
Innan vi körde in dit, var vi förbi ett bageri/konditori
för att handla med oss lite färskt bröd.
Nu när kosten för dottern måste vara totalt strikt, är det så mycket vi (jag) måste ha koll på.
Är så rädd att hon får i sig komjölksprotein, och alla kära namn som jag måste se upp med.
Sen då folk lätt förväxlar det med att inte "tåla" laktos.
Inget som man kan begära av andra människor, men folk som säljer kan vara hur ska jag uttrycka mig?! Kanske erbjuda att kunna visa upp innehålls deklaration i detalj så jag som kund kan iaf få läsa igenom listan.
Men att ha denna kontroll, är väl förhoppningsvis bara i början som det känns som man blir lite knäpp av att vara tvungen att vara sån "kontroll freak" i allt.
Jag kanske lär mig inom snar tid, vilka produkter jag kan känna mig trygg med, samtidigt som man ändå måste hålla viss utkik då de kan ändra innehålls deklarationer.
vågar man lita på denna sommar vikarie på detta ställe, jag köpte i alla fall ett bröd som hon efter att ha frågat en bagare två gånger att den ska vara mjölkproteinfritt.
För att dubbel kolla, så fick jag ringa min kunnige pappa.
Men han kunde ju inte gå i god för deras produkter, men trodde ej att vi behövde vara oroliga.
Efter behandlingen skulle vi kört till en park, men jag hittade inte vart man kunde parkera och bilar som stressar i baken, så jag körde raka vägen hem och vi åt i ute rummet.
Idag har dottern fått pröva på Oatly Havredryck, både med smaken av Choklad (55kcal/dl)
samt Oatly Jordgubb & Hallon (60kcal/dl)
Jag tror att Jordgubb/hallon gick hem bäst hos henne.
Hon har på Sjukhuset fått pröva Oatly Havredryck Plus
Dottern har inte tyckt att den vart god, igår morse hade jag med mig den riktiga " Oboy"
pulvret. (den som är ämnad för att ha mjölk i) den ska enligt Dietisten vara Mjölkproteinfri.
Medans den "riktiga" Oboy engångs pulver påsen, som man tillsätter vatten innehåller Mjölk.
Med den Oboýen och Havredryck "mjölken" gick väl ett glas ner.
Idag har vi vart ute lite på klubben, bara tagit de lugnt. Ingen ork att vara ute.
Stressen att "snart" behöva åka tillbaka igen för att det finns ingen njutning eller avkoppling direkt.
Utan ett ständigt tittande på klockan.
Idag ska äntligen min man ta det hela och köra in med dottern till sjukhuset, sova där och göra behandlingarna Så kommer de hem i morgon förmiddag.
Så kommer jag få lite avlastning, vila och egen tid.
Jag har ändå sovit över och kört in henne ändå i 10dagars tid,
så nu har vi bestämt att min man får ta lite.
Igår kväll hade vi ett rätt långt (jag och läkaren) var väl som pratade mest.
Dottern var och lekte, och min man satt och lyssnade och berättade sin syn på saker o ting.
Det kändes rätt "givande" att berätta om saker som är rätt tunga, och en inblick i vad som händer.
Skönt få andrum från sjukhuset, dottern och mannen för ett par timmar.
Kommer sakna dem, samtidigt som det kommer bli otroligt skönt.
Tror jag kommer att ta mig en rejäl sov morgon, kanske fixa lite i dotterns "nya" rum.
Om ork, lust och motivation finns
Men det är en bastu i hennes rum och hela ovan våningen...
**17:15**
Nu har de precis kört iväg, det gick inte att posta inlägget förut och gör därför nytt försök.
Oj så tomt allt blev så plötsligt, så tyst och stilla.
Jag hade ju lite planer inför semestern och min födelsedag,
Men vissa av planerna som jag haft kan redan raderas ut, omöjligt att kunna få en sån "bra" dag som jag nu hade planerat på min födelsedag.
Jag får försöka intala mig själv, om det nu blir så att dottern blir utskriven på min födelsedag att vara väldigt glad åt detta.
Och försöka hitta på de där lilla extra någon annan dag, något roligt som jag vet att dottern skulle uppskatta väldigt mycket.
Många planerar långt i förväg vad de ska exakt hitta på, den och den dagen och veckan.
Vissa med kortare framförhållning.
Medan vi knappt pratat något vad semester heter, inga dagar eller direkta veckor.
Vet inte hundra vart vi ska bege oss, hur länge med mera.
Rätt skönt, samtidigt ger de mig dåligt samvete.
Men rätt skönt att hålla "ryggen fri", att inte lovat dottern att åka till något speciellt ställe just den dagen om det skulle ös regna.
Men med vetskap att vissa saker är totalt uppbokade sen kanske ett par månader tillbaka...
ja ja, kanske dags att ta ut hunden på en promenad i denna enorma hetta.
Och se vad kvällen har att erbjuda
Innan vi körde in dit, var vi förbi ett bageri/konditori
för att handla med oss lite färskt bröd.
Nu när kosten för dottern måste vara totalt strikt, är det så mycket vi (jag) måste ha koll på.
Är så rädd att hon får i sig komjölksprotein, och alla kära namn som jag måste se upp med.
Sen då folk lätt förväxlar det med att inte "tåla" laktos.
Inget som man kan begära av andra människor, men folk som säljer kan vara hur ska jag uttrycka mig?! Kanske erbjuda att kunna visa upp innehålls deklaration i detalj så jag som kund kan iaf få läsa igenom listan.
Men att ha denna kontroll, är väl förhoppningsvis bara i början som det känns som man blir lite knäpp av att vara tvungen att vara sån "kontroll freak" i allt.
Jag kanske lär mig inom snar tid, vilka produkter jag kan känna mig trygg med, samtidigt som man ändå måste hålla viss utkik då de kan ändra innehålls deklarationer.
vågar man lita på denna sommar vikarie på detta ställe, jag köpte i alla fall ett bröd som hon efter att ha frågat en bagare två gånger att den ska vara mjölkproteinfritt.
För att dubbel kolla, så fick jag ringa min kunnige pappa.
Men han kunde ju inte gå i god för deras produkter, men trodde ej att vi behövde vara oroliga.
Efter behandlingen skulle vi kört till en park, men jag hittade inte vart man kunde parkera och bilar som stressar i baken, så jag körde raka vägen hem och vi åt i ute rummet.
Idag har dottern fått pröva på Oatly Havredryck, både med smaken av Choklad (55kcal/dl)
samt Oatly Jordgubb & Hallon (60kcal/dl)
Jag tror att Jordgubb/hallon gick hem bäst hos henne.
Hon har på Sjukhuset fått pröva Oatly Havredryck Plus
Dottern har inte tyckt att den vart god, igår morse hade jag med mig den riktiga " Oboy"
pulvret. (den som är ämnad för att ha mjölk i) den ska enligt Dietisten vara Mjölkproteinfri.
Medans den "riktiga" Oboy engångs pulver påsen, som man tillsätter vatten innehåller Mjölk.
Med den Oboýen och Havredryck "mjölken" gick väl ett glas ner.
Idag har vi vart ute lite på klubben, bara tagit de lugnt. Ingen ork att vara ute.
Stressen att "snart" behöva åka tillbaka igen för att det finns ingen njutning eller avkoppling direkt.
Utan ett ständigt tittande på klockan.
Idag ska äntligen min man ta det hela och köra in med dottern till sjukhuset, sova där och göra behandlingarna Så kommer de hem i morgon förmiddag.
Så kommer jag få lite avlastning, vila och egen tid.
Jag har ändå sovit över och kört in henne ändå i 10dagars tid,
så nu har vi bestämt att min man får ta lite.
Igår kväll hade vi ett rätt långt (jag och läkaren) var väl som pratade mest.
Dottern var och lekte, och min man satt och lyssnade och berättade sin syn på saker o ting.
Det kändes rätt "givande" att berätta om saker som är rätt tunga, och en inblick i vad som händer.
Skönt få andrum från sjukhuset, dottern och mannen för ett par timmar.
Kommer sakna dem, samtidigt som det kommer bli otroligt skönt.
Tror jag kommer att ta mig en rejäl sov morgon, kanske fixa lite i dotterns "nya" rum.
Om ork, lust och motivation finns
Men det är en bastu i hennes rum och hela ovan våningen...
**17:15**
Nu har de precis kört iväg, det gick inte att posta inlägget förut och gör därför nytt försök.
Oj så tomt allt blev så plötsligt, så tyst och stilla.
Jag hade ju lite planer inför semestern och min födelsedag,
Men vissa av planerna som jag haft kan redan raderas ut, omöjligt att kunna få en sån "bra" dag som jag nu hade planerat på min födelsedag.
Jag får försöka intala mig själv, om det nu blir så att dottern blir utskriven på min födelsedag att vara väldigt glad åt detta.
Och försöka hitta på de där lilla extra någon annan dag, något roligt som jag vet att dottern skulle uppskatta väldigt mycket.
Många planerar långt i förväg vad de ska exakt hitta på, den och den dagen och veckan.
Vissa med kortare framförhållning.
Medan vi knappt pratat något vad semester heter, inga dagar eller direkta veckor.
Vet inte hundra vart vi ska bege oss, hur länge med mera.
Rätt skönt, samtidigt ger de mig dåligt samvete.
Men rätt skönt att hålla "ryggen fri", att inte lovat dottern att åka till något speciellt ställe just den dagen om det skulle ös regna.
Men med vetskap att vissa saker är totalt uppbokade sen kanske ett par månader tillbaka...
ja ja, kanske dags att ta ut hunden på en promenad i denna enorma hetta.
Och se vad kvällen har att erbjuda
fredag 9 juli 2010
Uppdatering
Dagarna går på, och dottern är fortfarande inlagd.
Jag är trött på så mycket, och hoppas allt vänder snart
Jag är trött på så mycket, och hoppas allt vänder snart
tisdag 6 juli 2010
fortsatt
Dagen har vart lång på sjukhuset idag, röntgen, Dietist och träffa en läkare.
Akut remissen till röntgen, det tog ca 16 timmar innan den blev gjord.
Sen fick vi information att vi skulle bort till annan byggnad där Dietist satt,
där blev jag sittandes med massvis av information om att pröva ett liv utan Mjölk i allt.
Pröva detta i 3veckors tid, ta bort mag medicin och vara beredda på att kanske behöva bli inlgada igen.
Eller efter 3 veckor sätta in allt vad mjölk är och heter och se vad som händer.
Vi får se när vi har kraften och känner oss manade till att pröva detta...
Sen kom en annan läkare, bättre resultat men inte "bra".
Så det kommer att bli en inneliggande natt nu, natten till onsdag
för behandling nu på kvällen och på morgonen.
Sen får vi se vad dotterns beh. läkare säger i morgon.
Ska snart sätta mig och köra, jag känner mig stressad.
Hade behövt haft med mig min data för att kunna göra vissa saker som jag måste fått gjort
men tror de blir svårt samtidigt att få tiden över att kunna sitta ner och göra det som behövs.
suck!
Måste bege mig nu..
Akut remissen till röntgen, det tog ca 16 timmar innan den blev gjord.
Sen fick vi information att vi skulle bort till annan byggnad där Dietist satt,
där blev jag sittandes med massvis av information om att pröva ett liv utan Mjölk i allt.
Pröva detta i 3veckors tid, ta bort mag medicin och vara beredda på att kanske behöva bli inlgada igen.
Eller efter 3 veckor sätta in allt vad mjölk är och heter och se vad som händer.
Vi får se när vi har kraften och känner oss manade till att pröva detta...
Sen kom en annan läkare, bättre resultat men inte "bra".
Så det kommer att bli en inneliggande natt nu, natten till onsdag
för behandling nu på kvällen och på morgonen.
Sen får vi se vad dotterns beh. läkare säger i morgon.
Ska snart sätta mig och köra, jag känner mig stressad.
Hade behövt haft med mig min data för att kunna göra vissa saker som jag måste fått gjort
men tror de blir svårt samtidigt att få tiden över att kunna sitta ner och göra det som behövs.
suck!
Måste bege mig nu..
måndag 5 juli 2010
Måndag
Har gjort morgonens behandling, är hemma i skrivande stund.
Ska vara tillbaka igen vid strax innan 18.
Då ska vi träffa dotterns läkare, hoppas innerligt att hon kan bli utskriven ikväll.
vi ska ta upp frågor med läkaren i den mån av tid som hon har.
Jag ska även försöka hinna skriva ner så mycket jag hinner då jag har en liten som
kräver uppmärksamhet 100% hela tiden.
Måste fixa i ordning hundens päls idag, och funderar klippa ner den lite.
Och har även lite andra saker som jag måste kolla upp och göra.
Nej nu ska jag försöka komma ut i solen liten, och hoppas liten kan ha sin mun stängd i någon minut ;)
Ska vara tillbaka igen vid strax innan 18.
Då ska vi träffa dotterns läkare, hoppas innerligt att hon kan bli utskriven ikväll.
vi ska ta upp frågor med läkaren i den mån av tid som hon har.
Jag ska även försöka hinna skriva ner så mycket jag hinner då jag har en liten som
kräver uppmärksamhet 100% hela tiden.
Måste fixa i ordning hundens päls idag, och funderar klippa ner den lite.
Och har även lite andra saker som jag måste kolla upp och göra.
Nej nu ska jag försöka komma ut i solen liten, och hoppas liten kan ha sin mun stängd i någon minut ;)
lördag 3 juli 2010
Natt permission
Så då har vi idag åter igen kört 16 mil för att vid två omgångar komma in på behandling.
Misstänker att dagens personal har sänkt dotterns medicin som hon ska ha innan start.
Så vi båda kommer be att få kolla hennes journal, medicin doseringar.
En förutsättning för att vi skulle komma till just detta sjukhus var att dottern ska ha denna medicin innan. Och inga ifråga sättningar, men det blev det idag i alla fall, efter morgon/förmiddagens behandling var avklarad.
Men dottern sa ifrån, att de vill hon ha. (ha denna medicinen)
Man ska lyssna på barnet och föräldrarna.
Samma policy som på stor sjukhus verkar inte finnas på detta sjukhus.
Och har aldrig funnit vad de gäller vårt barn.
Vi reagerade på mängden hon fick, vi reagerade på att hon inte blev "påverkad" som förmiddags behandlingen.
(Lagom efter att en personal ansett att vårt barn inte ska ha denna medicin)
Dottern har inte heller träffat läkare heller.
Så då de i morgon kommer hälla upp Dormicum, ska vi se mängden samt vad dotterns behandlande läkare, den enda på detta skit sjukhus som är "mag doktor" ordinerat efter hennes vikt.
Ingen annan ska in och ändra några doser eller annat sätt bryta den överens kommelsen som är uppgjord mellan min man, mig och dotterns läkare.
De är blir bara mer och mer barn inlagda, och de har knappt tid att ge henne sin behandling känns de som. Och de ska vad de säger 2 personal sköta..
Bra och fin Sjukvård vi har...
Nu har vi natt permission, innan vi körde hem stannade vi förbi en sjö grillade lite korv, för att sen köra hem.
Nu är klockan 21.03 och hoppas att dottern kan somna snart.
Ska upp tidigt i morgon igen..
Misstänker att dagens personal har sänkt dotterns medicin som hon ska ha innan start.
Så vi båda kommer be att få kolla hennes journal, medicin doseringar.
En förutsättning för att vi skulle komma till just detta sjukhus var att dottern ska ha denna medicin innan. Och inga ifråga sättningar, men det blev det idag i alla fall, efter morgon/förmiddagens behandling var avklarad.
Men dottern sa ifrån, att de vill hon ha. (ha denna medicinen)
Man ska lyssna på barnet och föräldrarna.
Samma policy som på stor sjukhus verkar inte finnas på detta sjukhus.
Och har aldrig funnit vad de gäller vårt barn.
Vi reagerade på mängden hon fick, vi reagerade på att hon inte blev "påverkad" som förmiddags behandlingen.
(Lagom efter att en personal ansett att vårt barn inte ska ha denna medicin)
Dottern har inte heller träffat läkare heller.
Så då de i morgon kommer hälla upp Dormicum, ska vi se mängden samt vad dotterns behandlande läkare, den enda på detta skit sjukhus som är "mag doktor" ordinerat efter hennes vikt.
Ingen annan ska in och ändra några doser eller annat sätt bryta den överens kommelsen som är uppgjord mellan min man, mig och dotterns läkare.
De är blir bara mer och mer barn inlagda, och de har knappt tid att ge henne sin behandling känns de som. Och de ska vad de säger 2 personal sköta..
Bra och fin Sjukvård vi har...
Nu har vi natt permission, innan vi körde hem stannade vi förbi en sjö grillade lite korv, för att sen köra hem.
Nu är klockan 21.03 och hoppas att dottern kan somna snart.
Ska upp tidigt i morgon igen..
fredag 2 juli 2010
Dag permission
Vi åkte hem på lite dag permission, dottern var rätt däckad denna gången efter medicineringen och somnade till lite på vägen hem.
Har vart lite utbrott från henne idag, men då mannen nu kommit hem börjar jag försöka skaka av mig att det är jobbigt, påfrestande och att jag är trött och börjar känna av min värk i kroppen mer och mer..
Men mannen är trött och kom inte i säng förens 01.30 i natt sen ringer ju hans klocka 05.15.
Idag kunde de sluta lite tidigare ca 20-30 minuter.
Men han är trött och sliten, mycket förståligt.
Så även om jag är Trött känner mig sliten och stressad, och lite där till...
Så kan våran trötthet inte mätas på samma sätt..
Vi är enade om att vi båda är väldigt trötta, ledsna och tycker att det vart och är alldeles för mycket tråkiga besked och händelser..
Att mycket börjar kännas som det är förmycket av allt samman.
Trots från den lilla, och massa annat som tar energi.
Nu ska vi infinna oss på avdelningen senast 1 timme och 30minuter.
En avdelning som väckte rätt starka känslor, och obehag.
Sjukhuset har flyttat avdelningar, men på den avdelning dotter nu ligger på,
och i samma rum. Låg min mans Farmor vad de trodde skulle bli i livets sista skede.
Men hon levde längre, och fick lämna avdelningen och komma på ett hem.
Då vi var hos henne, blev hela stora släkten samlade alla för att försöka hjälpa, finnas och vi ta farväl av henne på avdelningen.
I det rummet är det 3 sängar nu, ett rum som egentligen inte ska vara "öppen" då de är överbelagda. Men då dottern behöver hjälp så kan man inte vänta för länge.
Men när vi kom till avdelningen igår, kom jag på. De var ju här.
Vi kom till rummet där vi skulle vara/ligga ensamma,
och jag insåg att det var även samma rum.
Nu måste jag ut och rasta hund, fast ingen lust, ork eller vilja finns.
Sen packa de nödvändigaste för kvällens behandling.
**17:30**
Har vart lite utbrott från henne idag, men då mannen nu kommit hem börjar jag försöka skaka av mig att det är jobbigt, påfrestande och att jag är trött och börjar känna av min värk i kroppen mer och mer..
Men mannen är trött och kom inte i säng förens 01.30 i natt sen ringer ju hans klocka 05.15.
Idag kunde de sluta lite tidigare ca 20-30 minuter.
Men han är trött och sliten, mycket förståligt.
Så även om jag är Trött känner mig sliten och stressad, och lite där till...
Så kan våran trötthet inte mätas på samma sätt..
Vi är enade om att vi båda är väldigt trötta, ledsna och tycker att det vart och är alldeles för mycket tråkiga besked och händelser..
Att mycket börjar kännas som det är förmycket av allt samman.
Trots från den lilla, och massa annat som tar energi.
Nu ska vi infinna oss på avdelningen senast 1 timme och 30minuter.
En avdelning som väckte rätt starka känslor, och obehag.
Sjukhuset har flyttat avdelningar, men på den avdelning dotter nu ligger på,
och i samma rum. Låg min mans Farmor vad de trodde skulle bli i livets sista skede.
Men hon levde längre, och fick lämna avdelningen och komma på ett hem.
Då vi var hos henne, blev hela stora släkten samlade alla för att försöka hjälpa, finnas och vi ta farväl av henne på avdelningen.
I det rummet är det 3 sängar nu, ett rum som egentligen inte ska vara "öppen" då de är överbelagda. Men då dottern behöver hjälp så kan man inte vänta för länge.
Men när vi kom till avdelningen igår, kom jag på. De var ju här.
Vi kom till rummet där vi skulle vara/ligga ensamma,
och jag insåg att det var även samma rum.
Nu måste jag ut och rasta hund, fast ingen lust, ork eller vilja finns.
Sen packa de nödvändigaste för kvällens behandling.
**17:30**
Inlagd
Igår 1 Juli,
19:30 ringer dotterns barnläkare upp oss att komma in till sjukhuset, redan på kvällen.
Så vid 21 tiden var vi framme.
Strax innan 23 startar de upp behandlingen, och även gett Dormicum.
Dottern somnade inte förens vid halv tre i natt!.
Vid 08 vaknar vi båda upp.
Nu 10.45 har både Dormicum, och 1 liter sprutats upp.
Hoppas hon piggnar till snart så vi hinner hem lite, innan vi ska in i kväll igen.
19:30 ringer dotterns barnläkare upp oss att komma in till sjukhuset, redan på kvällen.
Så vid 21 tiden var vi framme.
Strax innan 23 startar de upp behandlingen, och även gett Dormicum.
Dottern somnade inte förens vid halv tre i natt!.
Vid 08 vaknar vi båda upp.
Nu 10.45 har både Dormicum, och 1 liter sprutats upp.
Hoppas hon piggnar till snart så vi hinner hem lite, innan vi ska in i kväll igen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)